遇見生命鬥士 帶著孩子復健20年永不放棄
Toby 是非常多年前的 腦傷 個案，這麼多年來，他只要有開心的成就，就會開心地打越洋電話來台灣跟吳老師說。當年醫生宣判「無藥可救」的孩子，如今可以上班、有很多朋友、有豐富的休閒生活。媽媽也十分感佩吳老師當年的協助，特別寫了這篇文章要跟大家分享。
看著孩子早上6：15分起床，禱告、讀經、運動、聽著悅耳的音樂，和我一起做早飯，用畢，盥洗，換上搭配得體的服裝，噴香水，乾淨優雅地去工作。
看著Toby周末、節假日和親友們去咖啡館聊天，去各種展會，有男、女、老、少各年齡的同事、朋友往來。在博物館向親友說明藝術史、歷史。
看著他像烏龜一樣，用堅強的意志學會了基本的生活，學會了騎單車、游泳，現在仍不斷地在學彈琴、練慢跑及鞦韆、學外語等等，並能在適當時幫助他人，而過著一般、豐富、充實、快樂、自律的生活，使我們欣慰感恩！
幸福的孩子有同樣的幸福，不幸的孩子則各有各的不幸。Toby一定是極少數不幸中的一位。早產三個月，在重症病房一年半，用氧氣、鼻子進食兩年多，數次從死亡路上救回來，數次大小手術，又在普通病房住了一年多。
自第一天起，我們父母用最深的愛輕撫、鼓勵著他，而且絕不在醫護人員和孩子面前哭泣、抱怨，怕影響到孩子。用美妙動聽的音樂撫慰每一個在重症室的孩子、父母及工作人員，同時減少設備的噪音。終於，Toby在眾親友的禱告中，在優秀的醫護人員加上先進的醫療設備的醫治，三歲時帶著醫院的病床、吸氧器回到家中。雖仍極其虛弱，插著管、無法說話及吃東西和走路，但能回到家中已是奇蹟。我們當時天真的想，一切都會慢慢好起來的。
只是，我們不知，另一個噩夢其實已悄悄來臨。在Toby的身體仍沒康復，快八歲時，因他出現一些不正常的動作，很快請了腦神經醫師會診，並做了（EEG.MR），結果出來，診斷因缺血、缺氧，大小腦萎縮，醫師說「無藥可醫，太晚了，最壞的結果是身體功能會慢慢退化癱瘓」。這殘酷的診斷，令我們震驚到無語無淚，只是本能地把孩子緊緊的抱住…………，我們不甘心，又請了數位國內外專家會診，結果都一樣。
從此，踏上漫長曲折的尋醫找方法之路。用盡正規或不正規的方法，甚至另類不科學的方法，情況非但沒有改善甚至變更差。
就在身心俱疲，經濟已到不可承受之重的絕望時，上帝又給我們開了另一道門。在數位友人的幫助下，輾轉來到吳端文老師的康復中心，同時友人的父母接待我們住在家中，並請朋友照顧我們。
吳老師為他制定了訓練方法，並且允許我們整個白天在中心，這是我們意想不到的恩惠，在這金錢為重的時代。在吳老師和朋友愛心無私的幫助下，孩子快樂地投入訓練，如魚得水。
我們非常非常感恩、珍惜大家的付出及幫助，而且訓練不是枯燥的操練，而是在輕鬆、有趣的玩樂中刺激、喚醒體內功能。
在這彩虹環繞的日子裡，二十天後，效果出現，咬了多年的手指已到脫皮露骨的狀態，終於停止不咬。學會咀嚼較硬的食物（可以吃多樣化些）。學會了如何扣鈕扣、繫鞋帶，學會了專心、盪鞦韆、翻跟頭、玩球…….等等運用大小肌肉功能，整個人在各方面都有進步，而充滿了歡喜、自信。
一個月後，戀戀不捨的回到法國，親友們看見一個全新的孩子而驚喜，如同神蹟。
大樹不是一天長成，孩子也不可能一個月變成強壯、聰明靈活、自立的人。
回來後，仍聽吳老師的吩咐繼續做著各項感統活動、吃著有益大腦的食物、禱告，直到現在仍持續進行著，這是要一生的努力。
進步和好的效果，是給堅持和有毅力、永不放棄之人的，Toby做到了!
一些心得
- 我們對孩子說：「堅強的活下去，你是備受恩寵的。媽媽爸爸和你生死相愛相依。」孩子感覺到愛、依靠、安全。
- 父母親之間，我們彼此安慰、支持。首先發洩掉心中的苦痛、自責、內疚、怨恨……所有負面情緒，它們會摧毀我們的意志。沉澱下來，去找尋正規、科學的治療，切莫切莫病急亂投醫而浪費時間、勞命傷財、悔恨不已。
- 我當時除了在醫院，就在圖書館查找醫學、心理學、營養學、復健..等等資料，來裝備自己。只要有強大豐足的內心、知識，才能更好的活在當下，不念過去，不畏將來。
- 在這非常的生活中，我們重新選擇生活的所有面向，特別是人際交往，我們需要的是：①專業人士（有經驗的）指導 ②親人的支持 ③貴人的幫助 ④和有相同經歷父母的互信、互助。
- 莫在乎「面子」和他人的眼光、評論。世界如此之大、之美、豐富多彩，我們一直盡一切可能的帶孩子出去，去看、聽、感受、享受、認識……。
- 莫忘初心，剛開始為人父母，只希望孩子健康、快樂。可隨著時間過去，對孩子要求越來越多。所以生活和才藝之間的先後，孩子的興趣，父母要清楚，否則孩子會很痛苦，又不會或不敢說出來，而壓抑的孩子的個性。我曾經將主次、先後弄錯了，使Toby浪費了精力且痛苦難言。
- 媽媽們要學會「自私」一些，顧好自己，疲憊不堪、失眠憂鬱時，一定要找信得過的、有同理心的親友、別的父母、專業心理人員訴說，來釋放心裏的苦痛。從家務、買菜、做飯中省出時間，留給自己，善待自己。
- 發現所有的親友在不自覺的對Toby充滿了憐愛，見面一定都給他好吃的，我們攔不住大家的好心，加上他又愛吃，現在必須控制飲食。請親友們收起同情和憐憫，會使孩子失去自尊、志氣。
- 終於醒悟、釋然，這是最壞的時代，也是最好的時代，有更多的資源、信息。福禍相依，人生本就是快樂痛苦的交響樂，改變能改變的，不能的就笑著、瀟灑地接受它。
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